Eau Thermale Avène, alleato della pelle

 Dare sollievo all'ittiosi

Eau Thermale Avène desidera coinvolgere le associazioni di pazienti e stringere collaborazioni per sostenerle. Tra le più forti, una partnership creata nel 2007 per sostenere le persone affette da ittiosi. Esame congiunto di questa malattia genetica rara e invalidante con Anne Audouze, presidente dell'Association Ichtyose France (AIF) e Marie-Ange Martincic, direttore di Les Thermes d'Avène.

Prima di tutto, cos'è l'ittiosi?

Anne Audouze: Ne esistono diverse forme, ma generalmente si presenta come una pelle molto secca, altamente infiammata e tesa. I pazienti soffrono spesso di ipercheratosi o pelle screpolata, non sudano e quindi non tollerano bene il freddo secco, il caldo o gli sbalzi di temperatura. È difficile per loro partecipare ad attività sportive e lavorare in spazi surriscaldati. Questo si traduce in un disagio fisico, estetico e anche psicologico. I pazienti tendono a condurre una vita ritirata.

Marie-Ange Martincic: Questa malattia della pelle mi ha sempre commosso perché è estremamente rara: colpisce solo una o due persone su 500.000, in Francia sono 865. Essendo abbastanza visibile, attira gli sguardi e le domande degli altri. Mi commuove che i pazienti debbano soffrire ed essere incompresi.

Desideriamo rendere le nostre terapie piacevoli, oltre che efficaci e rigorose. È importante quando si ha una cute dolente.

Marie-Ange Martincic

Come è nata la vostra collaborazione?

È stato un incontro. La presidente dell'AIF di allora, Marie-Cécile Verly, soffriva abbastanza gravemente di ittiosi e venne ad Avène. Il trattamento termale le fece molto bene. 

M-A.M: Chiese di partecipare agli Entretiens d'Avène1. Nel 2007, la presentai al responsabile del marchio dell'epoca. Oltre a essere divertente e socievole, Marie-Cécile Verly era determinata. Si strinsero facilmente dei legami. L'evento è un incontro sotto forma di tavola rotonda tra esperti su un tema importante. Lo scopo è quello di informare le comunità scientifiche e non, sugli ultimi progressi nella ricerca dermatologica.

1-L'evento è una tavola rotonda tra esperti su un tema importante. Lo scopo è quello di informare le comunità scientifiche e non, sugli ultimi progressi nella ricerca dermatologica.

Ci sentiamo sostenuti, è davvero qualcosa di insostituibile.

Anne Audouze

Cosa significa questa partnership per le persone affette da ittiosi e per i loro cari?

A.A.: In primo luogo, abbiamo sperimentato da anni un sostegno morale e un'attenzione costante . Questo ci consente di finanziare i fine settimana presso la Stazione Termale per le famiglie e, da quattro anni, per i genitori senza i figli. Questi incontri permettono ai pazienti di entrare in contatto tra loro, ma anche con gli assistenti, attraverso il centro. Ci sentiamo sostenuti, è davvero qualcosa di insostituibile. Ci sono anche molti altri elementi interessanti: disponibilità di prodotti (e per la pelle affetta da ittiosi ne occorrono grandissime quantità), opuscoli formativi, make-up artist durante i nostri fine settimana dedicati ai giovani.

M-A.M: È uno scambio. Grazie all'AIF stiamo promuovendo il trattamento termale e dando sollievo a un maggior numero di pazienti. Nei primi anni '90, avevamo solo una o due persone all'anno con ittiosi. Oggi ce ne sono tra le 40 e le 45 ogni anno, provenienti da tutto il mondo. Ricordo, tra l'altro, l'arrivo di una bambina americana affetta da ittiosi con la quale abbiamo poi avuto una lunga corrispondenza. Qualche anno fa, il medico che la seguiva negli Stati Uniti ha approfittato di un viaggio in Francia per passare da Avène. Ha osservato risultati così incredibili che ha voluto sapere cosa avevamo fatto per la sua paziente. È stato un momento importante. E poi, senza l'AIF che ci ha aiutato a reclutare i pazienti, non avremmo mai potuto impostare l'unico studio che esiste oggi sugli effetti del trattamento termale sull'ittiosi. Questo ci ha permesso di dimostrare scientificamente i benefici clinici e psicologici di un trattamento termale, anche a medio termine. 

2- Nel 2009, in collaborazione con diversi centri ospedalieri universitari, è stato realizzato uno studio per valutare gli effetti del trattamento termale Avène su pazienti affetti da ittiosi. Questo studio, pubblicato nel numero di novembre 2011 del British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087-1094) evidenzia il valore del trattamento termale ad Avène come approccio terapeutico.

 

Dopo aver partecipato allo studio, un paziente mi ha scritto: "Posso vivere. Posso respirare attraverso tutti i pori della mia pelle.

Marie-Ange Martincic

Quali sono i benefici del trattamento per le persone affette da ittiosi?

M-A.M: Dopo aver partecipato allo studio, un paziente mi ha scritto: "Posso vivere. Posso respirare attraverso tutti i pori della mia pelle. Non ho mai provato quello che sto provando ora: una pelle morbida e gestibile che non fa male... “Era il suo primo trattamento, aveva 66 anni e rimpiangeva di non averlo saputo prima.

Anne Audouze: Infatti, la pelle affetta da ittiosi può essere molto dura e screpolata. L'acqua e i trattamenti la rendono elastica e riducono l'infiammazione. Qui, i pazienti si rilassano e scoprono un trattamento adatto ai loro sintomi, per ritrovare il comfort e migliorare l'aspetto della loro pelle. Finalmente. 

M-A.M: Man mano che abbiamo acquisito esperienza, siamo stati in grado di sviluppare trattamenti e attrezzature particolarmente indicati. Come la doccia per il cuoio capelluto o il bagno con getti d’acqua che associano gli effetti meccanici dell'acqua alle proprietà dell'acqua termale. Anche gli impacchi per il corpo e i trattamenti idratanti per il viso sono punti chiave del programma di trattamento. Ma desideriamo rendere le nostre terapie piacevoli, oltre che efficaci e rigorose. È importante quando si ha una cute dolente. Per questo motivo, le nostre stanze di trattamento si aprono all'aria aperta e alla natura, ci sono giochi nelle aree di riposo, le creme sono piacevoli da applicare. Abbiamo creato dei workshop che siano "alternativi all’impulso di grattarsi", laboratori che danno ai bambini più indipendenza nei loro trattamenti e che forniscono attività per il resto della famiglia. Questo permette di offrire benefici a tutti.

 

Qui, i pazienti si rilassano e scoprono un trattamento adatto ai loro sintomi, per ritrovare il comfort e migliorare l'aspetto della loro pelle. Finalmente.

Anne Audouze